연세대 강남세브란스병원은 소이증 환자 및 보호자를 대상으로 오는 30일 오후 5시 '소이증 환자 설명회'를 개최한다. 이번 설명회는 코로나19(COVID-19) 감염확산 방지를 위해 비대면 방식(Zoom 화상회의)으로 실시한다.
소이증은 한쪽 또는 양쪽의 귀가 정상보다 훨씬 작고 모양이 변형된 기형으로, 국내에서는 6,000명 중 1명 발생하는 희귀질환이다.
이번 설명회는 소이증으로 고통을 받는 환자 및 보호자에게 정보를 제공하기 위해 마련됐다. 자가연골, 보형물, 3D 프린팅 등 다양한 귀 재건 수술에 대한 설명 뿐 아니라, 수술 전후 청력 개선을 위한 치료방법 등을 상세하게 설명할 예정이다.
연사로는 이비인후과 송찬일 교수가 '귀 재건과 함께 시행하는 청력재활치료'에 대해, 성형외과 윤인식 교수가 '다양한 귀 재건 수술방법'을 주제로 강의할 예정이다. 이어 소이증 치료 및 수술에 대한 실시간 질의응답을 통해 소통의 자리도 마련한다. 참여 신청은 이달 29일까지 이메일로 접수하면 된다.
성형외과 윤인식 교수는 "소이증은 희귀질환인 만큼 증상, 진단, 치료방법 등 다양한 정보 습득이 필수적이지만, 질환에 대한 정보가 부족해 적절한 치료를 받지 못하는 경우가 많다"며
한편, 강남세브란스병원은 지난 8월 귀성형클리닉에서 국내 최초로 3D프린팅을 이용해 귀 재건술을 실시하고 있으며, 환자 맞춤형 귀 재건술 임상시험을 실시하고 있다.
[이병문 의료선임기자]
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