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영국 일간 미러에 따르면 지난 18일(현지 시간) 미국 펜실베이니아에 사는 니콜은 전 세계에서 1000명 밖에 없다는 희귀 난치병 ‘클라인레빈 증후군(Kleine-Levin syndrome, KLS)’을 앓고 있다.
니콜이 남들과 다른 삶을 살기 시작한 것은 6살 때부터다. 엄마 비키는 당시 딸이 18시간을 내리 자는 것을 보고 감기에 걸린 줄로만 알았다. 하지만 니콜이 14살이 되자 평균 22~64일 정도 잠자는 패턴을 유지하게 되면서 일상생활을 제대로 할 수 없는 지경이 됐다.
니콜은 “저는 크리스마스나 생일 같은 중요한 날을 제대로 경험해 본 적이 없어요”라고 털어놨다. 엄마 비키는 “가장 두려운 순간은 딸이 긴 수면상태에 빠지는 것”이라며 “이대로 잠들어 영영 돌아오지 않을까 매일 아침마다 두렵다”고 하소연했다.
클라인레빈 증후군은 일명 잠자는 숲속의 공주 증후군으로도 불리며 유전적인 원인으로만 추측될 뿐 치료방법이 없는
[디지털뉴스국 홍두희 인턴기자]
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