선천성 유전질환으로 키는 2m를 넘고 목길이는 18cm 이상인 우크라니아의 한 20대 여성이 자신의 모습이 자랑스럽다고 밝혔다.
올해 25세의 이 여성은 구독자 882만명을 보유한 유튜브 채널 '트루리(truly)'의 최근 영상에서 소개됐다.
트루리에 따르면 우크라이나 크림주 항구도시 세바스토폴에 사는 류드밀라 티첸코바는 큰 키에 팔과 다리가 비정상적으로 긴 것이 특징인 마르판증후군을 앓고 있다.
마르판증후군은 미국 16대 대통령인 에이브러햄 링컨이 앓아 세상에 알려졌다. 서울아산병원 홈페이지에 따르면 마르판 증후군은 1896년 프랑스의 장 말팡에 의해 처음 보고된 질환이다. 신체 내 여러 장기에 이상을 초래하며, 환자의 일부에서는 외견상 특이한 소견을 보인다. 특히 환자들이 신장이 큰 경우가 많다.
티첸코바의 어머니인 올가는 "딸이 아주 빠르게 성장했기 때문에 언제나 문제가 많았다"며 "1년에 세 번이나 내분비전문의를 방문했다. 정기적으로 콩팥과 간을 검진받았다"고 당시를 회상했다. 이어 "뼈도 아주 빠르게 자랐다. 14살이 되던 해에 이미 키는 2m에 달했다"고 돌이켰다.
그러나 티첸코바는 "16세가 되면서 다른 사람들과 다르다는 점이 오히려 멋지다는 생각이 들었다"며 외모에 대한 긍정적인 생각을 하게 됐다고 했다. 하지만 키가 2m가 넘어서자 호기심 어린 눈으로 그를 보는 사람들이 많아졌다.
하지만 몰래 사진 찍는 사람들은 싫다고 했다.
키 때문에 겪은 에피소드도 소개했다.
그는 "언젠가 대중교통을 이용할 때 옆자리에 않은 한 남성이 나에게 '아이가 7명 있는데 모두 키가 작다. 막내만큼은 키가 컸으면
그러면서 "난 지금 내 모습이 매우 좋고 주변 사람들도 좋아한다. 그래서 앞으로 내가 더 기대된다"고 말했다.
[이상규 매경닷컴 기자 boyondal@mk.co.kr]
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