무려 19억원짜리 신약…일본, `졸겐스마` 건보 적용한다

↑ 졸겐스마

일본 정부가 건강보험 적용을 결정한 난치병 치료제 졸겐스마의 약가를 1억 6700만엔(약 18억 9700만원)으로 최종조율 중이라고 요미우리신문이 12일 보도했다.
오는 13일 관련 회의에서 정식 결정되면 일본에서 건보 적용 대상 최고가 약품 기록을 경신하게 된다고 신문은 덧붙였다. 기존 최고가 건보적용 약품인 혈액암 치료제 킴리아(3349만엔, 약 3억 8143만원)의 5배에 달한다. 미국 노바티스가 생산하는 졸겐스마는 난치병인 척수성근육위축(SMA)를 앓고 있는 2살 이하 어린이 치료에 높은 효과가 있는 것으로 알려져 있다.
일본 후생노동성이 올초 졸겐스마에 대한 건강보험 적용을 결정한 후 약값이 얼마로 결정될지에 관심이 주목됐다. 노바티스가 미국에서 붙인 가격표는 212만달러(약 26억원)다. 기존 약품들은 장기간 투약이 필요했던 것에 비해 졸겐스마는 1회 투약이 전부다. 노바티스 측에선 기존 치료제의 경우에도 장기치료에 400만달러가 들어가는 것을 고려하면 비싸지 않다는 입장이다.
일본 건보체계에서 전체 의료비 중 환자가 부담하는 비율은 30%(미취학아동 20%)다. 다만 졸겐스마나 킴리아 같은 고가 의약품에 대해서는 연소득에 따라 환자 부담액의 상한을 정해놓고 있다. 킴리아의 경우 연소득 500만엔인 환자를 대상으로 1회 투약에 40만엔 정도만 부담토록 하고 있다.
일본 후생노동성에 따르면 생후 6개월 안에 증상이 나타나는 경우 2세가 되기 전 90% 사망하거나 평생을 인공호흡기에 의지해야 한다. 졸겐스마는 SMA로 문제가 생긴 운동신경 형성을 개선해 호흡곤란을 해소해주는 약이다. 미국에서 이뤄진 임상실험에서 아동 15명에게 투약한 결과 2년 후 모든 환자가 인공호흡기 없이 살 수 있게 됐다.
다만 졸겐스마, 킴리아 같은 초고가 치료제가 앞으로 늘어날 전망이란 것은 새로운 논란을 불러오고 있다. 이들 약품 이용자가 늘수록 건보 재정에는 부담이 될 수밖에 없어서다.
[도쿄 = 정욱 특파원]