평생 한 가지 표정으로 살아야 하는 소년

희로애락을 느껴도 그것을 무표정으로 밖에 지을 수 없는 소년의 사연이 공개됐다.

이 안타까운 사연의 주인공은 올해 9살인 영국인 소년 하비 홀이다. 이 소년이 앓고 있는 병은 뫼비우스 증후군(Moebius Syndrome)으로 영국 전역에서 200건만 보고된 희귀병이다.

뫼비우스 증후군이란 원인은 확실하게 밝혀 지지 않았지만 임신 중에 혈액순환이 태반으로부터 태아에 이르는 과정에 이상이 있어 발병하거나 두개골 신경 2개가 완전하게 발달하지 못한 경우에 생기는 것으로 추정된다. 특징적으로 얼굴에 기형이 일어나는데, 안면신경이 마비된 상태이기 때문에 웃거나 우는 등 표정을 지을 수 없어 평생을 무표정으로 살아야 한다.

하비의 엄마인 캘리는 영국 전역을 돌며 치료방법을 구했지만 별다른 효과를 얻지 못했다.

캘리(34)는 “하비는 장난기 많은 성격으로 친구들과 좋은 관계를 유지하고 있다. 처음에는 하비의 표정 때문에 많은 오해를 받지만 하비의 밝은 성격덕분에 아이들과 금방 어울린다. 하비는 사람들과 어울리는데 전혀 문제를 겪고 있지 않다.”고 말했다.

한편 하비는 신체 일부의 근육을 떼어내 안면근육을 강화하는 수술을 받을 예정이며, 수술이 성공하면 웃는 표정을 지을 수 있게 될 것으로 보인다.

(출처:dailymail)

백승기 인턴기자(bsk0632@mbn.co.kr)