한 희귀 질환 환자 어머니가 아이의 치료제가 없어 삼성전자 이재용 회장을 사칭하는 소셜미디어 계정에 메시지를 보내왔는데, 실제로 삼성서울병원에서 치료제를 만들기로 했다는 연락을 받았다고 사연을 전했습니다.
희귀 유전 질환인 뮤코리피드증을 앓고 있는 딸이 있는 A씨는 삼성전자 이재용 회장의 소셜미디어 사칭 계정에 아이의 치료제를 만들어 주길 바라는 마음을 담아 습관적으로 메시지를 보내왔다고 했습니다.
실제 이재용 회장이 운영하는 계정은 아닙니다.
그런데 A씨는 며칠 전 기적처럼 삼성서울병원 조성윤 교수에게 뮤코지질증2형 치료제를 만들기로 했다는 연락을 받았다고 밝혔습니다.
A씨는 이 회장 사칭 계정 운영자가 삼성서울병원에 자신의 사연을 전달한 것으로 보고 있지만 정확한 사실관계는 확인할 수 없다고 했습니다.
A씨는 "이런 날이 올 줄은 꿈에도 몰랐다"며 "기적이 일어났다"고 SNS에 심정을 전했습니다.
이후 인터넷상에서 이 회장이 직접 삼성서울병원에 이 같은 지시를 내렸다는 식의 추측성 게시글이 올라오자 A씨는 "조 교수님이 항상 뮤코지질증2형을 마음에 걸려 해서 내리신 결정이다"라며 "이 회장이 보고 내린 결정이 아니다"고 밝
뮤코리피드증은 희귀 유전 질환으로 출생 이후 8개월 안에 나타납니다.
척추측만증, 고관절 탈골, 합지증, 인지 장애, 시각 장애 등을 동반하며 치료법은 아직 없습니다.
한편 삼성전자는 "이재용 회장이 직접 운영하는 인스타그램은 없다"고 밝혔습니다.
[오은채 디지털뉴스부 인턴기자 oheunchae_press@naver.com]