국민 83% "신생아 무료검사 하자"...백지영도 호소한 희귀병?

국민 '10명 중 8명' 희귀·난치성질환을 조기에 발견할 수 있게 정부가 도와야 한다고 생각

↑ 사진=노바티스

국민 10명 중 8명이 희귀·난치성질환을 조기에 발견할 수 있게 정부가 도와야 한다고 생각하는 것으로 나타났습니다.

한국희귀난치질환연합회는 23일 신생아 선별검사에 대한 인식조사 결과를 공개했습니다. 조사는 한국갤럽이 19~64세 남녀 1022명을 대상으로 온라인 방식으로 진행했습니다.

'치료제가 있어서 치료 가능성이 있는 희귀난치성 질환을 정부 지원(무료) 신생아 선별검사 대상에 포함하는 것에 동의하느냐'라는 질문에 대해 응답자의 83.1%가 긍정적(그렇다, 매우 그렇다)으로 답했습니다.

척수성근위축증(SMA)을 찾기 위한 신생아 선별검사 정부 지원에 대해 83.5%가 긍정적으로 답변했습니다. 폼페병 및 파브리병은 81.1%, 고셔병 및 뮤코다당증은 79.3%가 그랬습니다.

국민 10명 중 8명이 희귀·난치성질환을 조기에 발견할 수 있게 정부가 도와야 한다고 생각하는 것으로 나타났습니다.

한국희귀난치질환연합회는 23일 신생아 선별검사에 대한 인식조사 결과를 공개했습니다. 조사는 한국갤럽이 19~64세 남녀 1022명을 대상으로 온라인 방식으로 진행했습니다.

'치료제가 있어서 치료 가능성이 있는 희귀난치성 질환을 정부 지원(무료) 신생아 선별검사 대상에 포함하는 것에 동의하느냐'라는 질문에 대해 응답자의 83.1%가 긍정적(그렇다, 매우 그렇다)으로 답했습니다.

척수성근위축증(SMA)을 찾기 위한 신생아 선별검사 정부 지원에 대해 83.5%가 긍정적으로 답변했습니다. 폼페병 및 파브리병은 81.1%, 고셔병 및 뮤코다당증은 79.3%에 달했습니다.

가수 백지영은 지난 2월 한국노바티스와 함께 '너라는 우주의 탄생'이라는 뮤직비디오를 제작해 공개했습니다. 백지영은 11명의 SMA 환자들과 노래하며 "다음 세대를 위해 신생아 선별검사에 척수성근위축증을 포함해 주세요"라고 호소했습니다. 23일 현재 72만회 조회 수를 기록했습니다.

백지영은 2021년 1차 캠페인에서 SMA를 세상에 알렸고, '졸겐스마'라는20억 원짜리 초고가 치료제가 건강보험 적용을 받는 데 크게 기여했습니다. 건보 덕분에 환자가 최고 580만원만 내면 됩니다. 지난해 9명에게 투여했습니다.

한국희귀난치질환연합회는 23일 "신생아가 미처 예상하지 못한 희귀질환을 가지고 있는데, 조기에 발견하지 못해 치료 시기를 놓치게 되면 돌이킬 수 없는 건강 문제에 직면할 수 있다"며 "신생아가 매년 줄어들고, 신생아를 위협하는 희귀질환은 계속 늘어난다"고 지적했습니다.

연합회는 "대한민국 아동복지법은 아동이 건강하게 태어나 행복하고 안전하게 자랄 수 있도록 국가의 지원 의무를 명시하였다"며 "신생아 선별검사를 확대해 희귀질환에서 안전하게 보호하고 건강하게 키울 수 있는 환경을 조성하는 게 정부의 책임"이라고 덧붙였습니다.

연합회 김재학 회장은 "이번 조사에서 신생아 선별검사에 대한 국민의 공감대를 확인한 만큼 정부가 조속히 확대해주길 기대한다”고 말했습니다.

[서예림 디지털뉴스부 인턴기자 sylanastasia7767@gmail.com]