25억 치료제가 600만 원으로…'꿈의 약' 건보 적용되나

【 앵커멘트 】
생사의 갈림길에 선 희귀질환 환자들에겐 꿈의 신약이라 불리는 치료제가 유일한 희망이죠.
문제는 최대 수십억 원에 달하는 약값입니다.
최근 25억 원에 달하는 약값을 건강보험재정에서 지원한다는 소식이 알려지면서, 일부에서는 '형평성' 논란도 일고 있습니다.
이에 따라 정부와 제약사 중심으로 특별기금을 만들자는 대안이 나오고 있습니다.
조일호 기자가 취재했습니다.


【 기자 】
태어난지 18개월 된 다원(가명)이는 스스로 숨을 쉬기 어려워 산소호흡기를 달고 삽니다.

걸음마는커녕 밥을 먹지 못해 콧줄을 연결하고, 가래를 빼기 위한 석션기, 기침 유발기까지 갖춘 다원이네 집은 'VIP 병동'이나 다름없습니다.

▶ 인터뷰 : 다원(가명) 아버지
- "호흡근이 약해서 폐가 많이 접혀있고, 가래도 있고…(병원) 갈 때도 산소호흡기를 하면서 가고 차 안에서 석션을 하면서 가고…."

다원이가 앓는 병은 '척수성근위축증'으로, 신생아 1만 명당 1명 꼴로 발생하는 희귀 질환환입니다.

특정 유전자가 없어 근육 형성이 안 되고, 식사는 물론 호흡도 어려워 심하면 사망에까지 이를 수 있습니다.

한 번 주사로 완치가 가능한 치료제가 나왔지만, 무려 25억 원에 달해 꿈도 못 꾸는 형편입니다.

최근 건강보험 적용 가능성이 커지면서, 희망이 생겼습니다.

▶ 인터뷰 : 다원(가명) 아버지
- "기대를 많이 하고 있고 기적 같은 일이죠. 그런데 100% 된 건 아니기 때문에 감사하지만, 아직 불안하고…."

'유전성 망막 질환'을 안고 태어난 장미지 씨는 아기 때부터 시력이 나빠 엄마와 눈을 마주치는 것도 어려웠습니다.

▶ 인터뷰 : 장미지 / 유전성 망막 질환 환자
- "밤에 아예 활동을 못 하는 게요, 사람 구분 일체 안 되고 지나다녀도 옆에 사람이 인기척으로만 구분되고…."

이 역시 약값만 10억 원에 달합니다.

극소수 환자에게 값비싼 혜택을 준다는 일부 주장도 있지만, 희귀질환자에게는 건강보험 적용이 절실합니다.

건강보험 재정 악화를 우려하는 목소리가 있는 만큼, 영국처럼 정부와 제약사가 별도 기금을 마련해 지원하는 방안도 대안으로 제시됩니다.

▶ 인터뷰 : 박은철 / 연세대 의대 예방의학과 교수
- "영국 같은 경우엔 희귀약 이런 거에 대해서 별도의 재정을 운영하는데, (우리나라도) 앞으로는 그런 기금을 하나 마련했으면 좋겠거든요."

윤석열 대통령은 중증·희귀질환 치료제의 건강보험 확대를 공약으로 내걸었지만, 사회적 합의와 건보재정 악화 등 넘어야 할 산이 많습니다.

MBN뉴스 조일호입니다.
[ jo1ho@mbn.co.kr ]

영상취재 : 이준우 VJ
영상편집 : 이우주
그 래 픽 : 김근중


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