복지부, 극희귀질환 전수조사해 의료비 부담 완화 추진

보건복지부는 극희귀질환자(Ultra-rare Disease)의 의료비 부담을 덜어주기 위해 해당 환자에 대한 전수조사를 실시하고 의료비 부담 완화책을 추진하기로 했다고 14일 밝혔다. 극희귀질환은 진단의 범주에 들면서도 우리나라 유병인구가 200명 이하이며 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환을 뜻한다. 복지부는 그 동안 들어온 민원요청 사항, 환우회 및 전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전수보사를 진행할 계획이다. 질환대상 환자 수와 진단 기준 등에 대해 전문가 및 관련학회의 검토를 통해 희귀질환의 적정성 여부를 검토한 뒤, 희귀질환관리위원회의 심의를 통해 올해 말까지 희귀질환 목록에 포함할 예정이다.
이번 조치는 극희귀질환을 앓고 있는 모든 환자를 적극 찾아내 대책을 마련하라는 문재인 대통령의 지시에 따른 조치라고 복지부는 설명했다. 문 대통령은 지난 9일 '건강보험 보장성 강화대책'의 발표를 위해 서울성모병원을 찾아 극희귀질환인 가성장폐색을 앓고 있는 유다인 양(5)과 그 가족을 만나 애로사항을 듣고 위로한 바 있다. 가성장폐색은 장이 수축운동을 못해 음식물들이 장에 쌓이는 질환으로 진단이 어려울 뿐더러 원인이 제거될 경우 호전 되기에 산정특례 적용이 어려운 질환이다. 이 때문에 외래 진료 시엔 30~60%, 입원 진료 시엔 20%의 본인부담률이 적용됐다.
복지부는 전수조사를 통해 유 양처럼 대상자의 수가 극히 적은 극희귀질환 가운데 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 파악해 희귀질환으로 지정하고 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 할 계획이다. 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 필요한 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 운영 중인 산정특례가 적용되면 외래·입원 관계없이 부인부담률은 10%가 된다.
지난해 3월에도 극희귀질환 66개에 산정특례를 적용 중인 복지부는 이번 조치로 그 범위를 더욱 넓히게 될 예정이다. 보건복지부 강민규 질병정책과장은 "이번 극희귀질환자의 건강보험 본인부담률 경감으로 극희귀질환 가구의 과도한 의료비 부담을 덜어줌으로써 의료비 보호 사각지대를 해소할 것으로 기대한다"고 밝혔다.
[김명환 기자]