희귀난치성질환 체계적 관리제도 마련된다

희귀난치성질환에 대한 체계적 관리를 위해 제도적 장치가 마련될 전망된다.
박인숙 새누리당 의원(한국여자의사회장·울산의대)은 22일 이 같은 내용을 골자로 한 ‘희귀난치성질환 관리법안’을 대표로 발의했다.
소아심장 의사 출신인 박 의원은 25명의 여야 동료의원들의 공동발의를 이끌어내 이번 법안을 19대 국회 제1호 발의법안으로 삼았다.
이번 법안은 희귀난치성질환에 관한 전문적인 연구와 진료 등을 위한 국립(지역)희귀난치성질환센터의 설립·운영 그리고 희귀난치성 질환자의 의료비 및 치료 지원, 삶의 질 향상 등에 소요되는 재원을 확보하기 위한 희귀난치성질환기금을 설치·운영할 수 있는 법적근거가 될 전망이다.
박 의원은 “희귀난치성질환의 예방·진료·연구 및 희귀난치성질환자 지원 등에 관한 정책을 효율적으로 수립·시행함으로써 희귀난치성질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 줄이고 국민건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다”며 입법취지를 밝혔다.
이와 함께 박 의원은 군복무기간에는 학자금 대출이자를 면제하는 법안 2건을 대표 발의했다.

한석영 매경헬스 [hansy@mkhealth.co.kr]