만성 자가면역질환 ‘루푸스’ 설명서

서울의대 내과학교실 송영욱 교수와 피부과학교실 정진호 교수가 루프스 환자와 보호자를 위한 설명서 ‘루푸스(Lupus)’를 출간했다.
루푸스는 주로 가임기 여성을 포함한 젊은 나이에 발병하는 만성 자가면역질환으로 외부로부터 인체를 방어하는 면역계가 이상을 일으켜 자신의 인체를 공격하게 되어 피부, 관절, 신장, 폐, 신경 등 전신에 염증반응을 일으키게 하는 질환이다.
‘천(千)의 얼굴’이라는 별명을 가진 이 병은 머리부터 발끝까지 신체의 각종 장기의 기능 이상을 초래할 수 있는데 이를 진단받은 환자들은 병에 대한 무지로 인해 병이 한참 진행된 이후에나 진단받는 경우가 많았다. 따라서 적절한 치료 시기를 놓쳐 치료를 받더라고 회복이 더디게 되고 후유증을 앓게 되는 사례가 적지 않았다.
또한 이 병에 대한 잘못된 인식으로 처음 병원을 방문하는 환자 가운데 거의 대부분이 이 병에 대해 공포감을 갖고 있었다. 이런 공포감과 불안은 스스로 이 병이 불치병이라는 낙인을 찍거나, 적절한 치료 대신 증명되지 않는 방법에 의존하게 만든다.
이에 따라 송영욱, 정진호 교수는 환자들이 궁금해 하는 루푸스에 대한 전반적인 내용을 다양한 사진과 함께 알기 쉽게 설명하는 책을 출간했다. 이 책은 루푸스란 어떤 병인가에서 부터 원인, 검사, 증상, 진단법, 치료, 가족력, 예후, 생활 지침, 관리법, 식이법 등에 대해 38개의 목록으로 세분화해 자세하게 기술되어 있다.
송영욱 교수는 “루푸스는 흔치 않은 질병으로 환자들에게 이 병에 대한 정보가 부족한 것이 사실이었다”며 “그 동안 진료과정에서 환자들로부터 자주 접하는 질문들과 경험들을 모아 피부과 의사와 내과 의사가 공동으로 집필했다”고 말했다.
정진호 교수는 “이 책의 목적은 루푸스에 대한 잘못된 편견과 오해를 없애고 정확한 정보를 알기 쉽게 소개하는 것”이라며 “이 책을 통해 환자들과 루푸스를 흔히 접해 보지 못한 의료인들이게 병을 이해하는데 도움이 될 것으로 기대한다”고 말했다.
▲출판사=하누리, 페이지=151쪽, 가격=1만3000원

문애경 매경헬스 [moon902@mkhealth.co.kr]