몸 밖으로 나온 심장...희귀병 앓던 7살 소년, 한국 도움으로 수술 성공

심장이소증 앓아⋯가정 형편 좋지 않아 치료 받지 못해
사단법인 글로벌사랑나눔 통해 세브란스 사회사업팀과 연결

↑ 수술을 받기 전 미카엘의 모습/사진=세브란스병원 제공

심장이 몸 밖으로 튀어나오는 희귀병을 앓던 인도네시아 소년이 한국 병원과 후원단체의 도움을 받아 수술에 성공했습니다.

세브란스병원은 심장이소증을 앓던 인도네시아 국적의 미카엘 하레사난다(7)가 지난 6월 수술을 받고 무사히 회복해 퇴원을 준비 중이라고 어제(17일) 밝혔습니다.

병원에 따르면 심장이소증은 100만 명당 5명꼴로 발병하는 희귀 심장병으로, 환자는 알 수 없는 원인에 의해 심장이 몸 바깥으로 돌출된 채 태어납니다. 심장이소증을 앓는 신생아의 90% 이상은 사망한 채 태어나거나 출생 후 수명이 사흘을 넘기지 못하는 경우가 대부분이라고 병원은 설명했습니다.

미카엘은 기적적으로 인도네시아 의료진이 예상했던 2년이라는 수명을 넘겼지만, 가정 형편이 좋지 않아 치료를 제대로 받지 못했을 뿐만 아니라 몸 밖으로 튀어나온 심장이 다칠까 일상생활도 쉽지 않았습니다.

미카엘의 처지를 안타깝게 여긴 현지 목사와 한국인 선교사는 여러 국가에 도움을 청했습니다. 그러던 중 사단법인 글로벌사랑나눔을 통해 세브란스 사회사업팀과 연결되면서 한국서 치료를 받을 수 있었습니다.

검사 결과 미카엘의 심장은 멀리서도 보일 만큼 큰 혹처럼 몸 밖으로 나와 있었고, 두 개가 있어야 할 심실이 하나밖에 없는 등 예상보다 상태가 좋지 않았습니다.

↑ 수술을 받은 후 미카엘과 어머니의 모습/사진=세브란스병원 제공

수술을 집도한 세브란스병원 소아외과 한석주, 심장혈관외과 신유림 교수는 심장을 체내로 넣을 공간을 만들기 위해 인공재료로 횡격막을 만들고 판막 역류를 막는 판막 성형술 등을 동시에 진행했습니다.

병원은 심장 부기가 빠져 봉합까지 성공적으로 마무리한 후 미카엘이 회복해 병동을 돌아다닐 수 있게 됐고, 이달 중 퇴원해 현지에서 정기 검진을 받을 예정이라고 전했습니다.

한석주 교수는 "미카엘처럼 희소 질환을 앓는 환자가 세계 곳곳에 많이 있지만 수술을 받지 못하는 경우가 대부분"이라며 "미카엘에 적용한 수술 성공 사례가 널리 알려져 환자들에게 희망을 줄 수 있길 기대한다"고 말했습니다.

[이승지 디지털뉴스부 인턴기자 seungjilee@kakao.com]