희귀 난치병을 앓는 딸과 어렵게 살면서도 희망을 잃지 않는 가족이 있습니다.
소외계층에 손을 내미는 이웃들의 따뜻한 시선을 그린 '소중한 나눔 무한 행복', 이번엔 호녹 체우 씨 가족을 만나봅니다.
박명진 기자입니다.
【 기자 】
5살배기 딸 선화가 정기 검사를 받는 날.
외출 준비를 마친 호녹 체우 씨네 세 식구가 병원으로 가는 버스를기다립니다.
선화는 미토콘드리아질환이라는 희귀 난치병에다 난치성 간질까지 앓고 있습니다.
발육이 늦고, 근육도 마음대로 쓰지 못해 혼자서 앉아있기도 힘에 부칩니다.
▶ 인터뷰 : 신준형 / 선화 아버지
- "제가 바라는 건 정말 앉아서 밥이라도 자기가 먹을 수만 있으면, 그것만 되더라도 다른 건 바라지 않겠어요. 아이한테 많은 기대는 안 해요."
체우 씨와 남편은 선화에게 더 좋은 치료 환경을 마련해주고 싶지만, 상황이 여의치 않습니다.
▶ 인터뷰 : 신준형 / 선화 아버지
- "이것저것 많이 해봤어요. 배달일도 좀 해보고. 건축 일도 좀 해보고…. 그것도 수입이 고정적이지 않아서 생활하는 게 많이 힘들어요."
지난 2005년, 남편과 결혼해 한국에 온 체우 씨는 아무리 힘들어도 희망을 잃지 않습니다.
▶ 인터뷰 : 호녹 체우 / 선화 어머니
- "그냥 아기 생각하면 포기 없어요. 그냥 힘들어도 가요. 여보, 우리 앞으로 선화 아프지만, 우리 선화 위해서 우리 건강 위해서 우리 행복하게 잘 살아요."
소외계층에 손을 내미는 이웃들의 따뜻한 시선을 그린 '소중한 나눔, 무한 행복', 이번 주에는 난치병에 걸린 딸아이를 키우면서도 희망을 잃지 않는 체우 씨 가족을 만나봅니다.
MBN뉴스 박명진입니다.
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