英 희소병 아기 '찰리' 부모, 끝내 연명치료 포기…'미토콘드리아결핍증후군'이 뭐길래

英 희소병 아기 '찰리' 부모, 끝내 연명치료 포기…'미토콘드리아결핍증후군'이 뭐길래

↑ 英 희소병 아기 찰리 부모 / 사진=MBN

희소병을 안고 태어난 지 열 달 만에 연명치료 중단 판결로 짧은 생을 마칠 위기에 처했던 영국 아기 '찰리 가드'의 부모가 결국 연명치료를 포기하겠다고 선언했습니다.

BBC 등 영국 언론들에 따르면 미토콘드리아결핍증후군(MDS)으로 뇌 손상을 입은 찰리 가드의 부모인 크리스 가드와 코니 예이츠는 24일(현지시간) 런던 고등법원 앞에서 성명을 내고 실험적 치료법을 적용하기에 너무 늦었다는 진단을 존중해 연명치료를 포기한다고 밝혔습니다.

작년 8월 태어나 첫돌을 앞둔 찰리는 세계에서 16명만 앓고 있는 미토콘드리아결핍증후군(MDS)이라는 희귀병 진단을 받았습니다.

이 병에 걸리면 근육과 장기가 퇴화하다 끝내 숨지게 됩니다.

찰리는 런던의 한 병원에서 연명치료를 받아왔습니다.

병원은 그러나 찰리의 뇌 손상이 회복 불가능하다고 판단해 부모에게 연명치료 중단을 권유했으나 부모는 미국 병원에서 실험치료를 시도하겠다며 거부했고, 병원이 부모를 상대로 소송을 제기했습니다.

영국 법원과 유럽인권재판소(ECHR)는 찰리의 고통을 연장할 수 없다며 연명치료 중단 판결을 내렸습니다.

하지만 찰리를 살려야 한다는 여론은 더욱 거세졌고, 프란치스코 교황과 도널드 트럼프 미국 대통령까지 나서 찰리의 생명연장 중단 판결에 반대하고 나서면서 이 작은 아기의 생명을 둘러싼 논란은 세계적 쟁점으로 떠올랐습니다.

찰리의 치료를 위해 써달라며 전 세계에서 답지한 성금만 130만 파운드(19억원 상당) 가량이 모였습니다.

여론에 밀린 영국 법원은 결국 의료진이 합의한다면 재심을 통해 기존 판결을 번복할 수 있다는 입장을 밝혔고, 미국 컬럼비아대 병원의 신경과 전문의 미치오 히라노 교수는 가드를 실험적인 '뉴클레오사이드 치료법(nucleoside therapy)'으로 치료해 보겠다고 나섰습니다.

그러나 지난주 찰리를 진단한 히라노 교수는 실험적 치료를 적용하기에도 너무 늦었다고 판단했고, 이런 소견을 법원에 전달했습니다.

찰리의 부모들은 울먹이며 "우리는 이제 2주도 남지 않은 첫 생일을 맞지 못할 수도 있는 아들과 마지막 소중한 순간들을 아들과 함께 보내려 한다"며 찰리와 같은 아기들을 위한 재단 설립도 준비하겠다고 밝혔습니다.

부모가 연명치료 중단을 결심함에 따라 찰리의 생명은 오래 이어지지 못할 것으로 보입니다.

이날 영국 고등법원 앞에서는 찰리의 연명치료를 계속해야 한다고 주장하는 시민들이 모여 법원과 병원을 비난하며 울음을 터뜨리기도 했습니다.

[MBN 뉴스센터 / mbnreporter01@mbn.co.kr]