"난치병 환아의 이루고 싶은 소원을 들어드립니다"

↑ 근병증을 앓고 있는 한의윤 양(11)이 아이스링크에서 한쪽 다리를 올리며 피겨스케이팅을 하고 있다.

연세대 강남세브란스병원(원장 송영구)은 ㈜에스알(대표 이종국)과 SRT 수서역의 '이웃과 함께하는 건강기부계단(이하 건강기부계단)'을 통해 마련한 기부금으로 난치병 아동 4명의 소원을 들어주는 프로그램을 최근 진행했다.
강남세브란스병원과 에스알은 지난 2019년 9월 SRT 수서역에 건강기부계단을 설치하고 이용자 수에 따라 일정 금액을 사회공헌기금으로 적립하고 있다. 양 기관은 지난 2020년 적립한 기부금을 토대로 각각 1,000만원씩 총 2,000만원을 메이크어위시 코리아에 전달했다.
해당 기부금은 난치병 아동 4명의 소원을 들어주는 데 쓰였다. 지난해 12월 강남세브란스병원은 피겨스케이팅 선수가 꿈인 한의윤(11) 양의 소원을 이뤄주는 행사를 진행했다.
근병증을 앓고 있는 한의윤 양은 직접 만든 피겨복을 입고 무대에 서고 싶은 소망을 갖고 있었다. 하지만 장기적으로 치료를 받고 꾸준히 증상을 관리해야 하는 어려움이 있었다. 근병증은 전신 근육긴장도의 저하가 나타나며 수유 장애나 호흡장애를 동반하게 되고 종류에 따라서는 얼굴기형이 나타나는 질환이다.
강남세브란스병원은 한의윤 양의 소원을 들어주기 위해 아이스링크 무대에서 피겨 공연 및 피겨 레슨을 실시했으며 아동 맞춤 제작한 피겨복을 지원했다.
한의윤 양은 "넓은 아이스링크 무대 위에서 피겨스케이팅을 해보고 싶은 소망이 있었는데, 실제로 소원이 이뤄져 기쁘고 행복하다"고 소감을 전했다.
송영구 강남세브란스병원장은 "이번 소원 성취 프로그램을 통해 난치병 아동에게 조금이나마 보탬이 되었으면 한다. 앞으로도 지속적으로 의미있는 사회공헌을 할 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다"라고 말했다.
[이병문 의료선임기자]