성장이 멈춘 작은 체구로 살아가야 하는 '왜소증' 다들 아시죠?
왜소증으로 살아가는 아버지와 다섯 남매가 있습니다.
보듬고 서로 격려하며 살아가는 따뜻한 이웃의 이야기를 황주윤 기자가 전해 드립니다.
【 기자 】
현영이네 다섯 남매는 평범한 생활조차 힘겨운 상황입니다.
다섯 남매 중 3명이 왜소증을 앓고 있어서 더는 몸이 자라지 않기 때문입니다.
장애뿐이 아니라 생활고 때문에 하루하루가 버겁기만 합니다.
택시 기사였던 현영이 아버지는 당뇨와 대인기피증이 심해져 일을 놓은 지 오랩니다.
어머니 혼자 방직 공장에서 실을 다듬어 생활하지만 다섯 남매를 돌보기에는 역부족입니다.
더구나 둘째 현영이는 3년 전 얼굴과 가슴에 중화상을 입어 치료를 받아야 합니다.
▶ 인터뷰 : 강혜진 / 32세
- "할머니네 집에 있다가 집에 가서 자기들끼리 놀다가 불장난한 것이 휘발유가 확 올라오는 바람에 빨리 못 가서 다 탔더라고요. 애를 알아볼 수가 없을 정도로 입이고 옷이고, 입도 부어올라 오고 얼굴이 다 붕대를 감고 있었어요, 알아볼 수가 없어요…."
현영이는 당장 피부 이식 수술을 받아야 하지만 형편상 수술은 꿈도 꿀 수 없습니다.
깨물어서 안 아픈 손가락이 없듯이 부모에게는 다섯 남매 모두가 소중하기만 합니다.
▶ 인터뷰 : 박운열 / 42세
- "우리 큰 애한테도 저번에 한번 물어봤어요. 너는 엄마 아빠가 친구들한테 창피하지 않으냐? 물어본 적 있었거든요. 근데 왜 내가 창피하냐, 나 낳아준 부모인데 왜 챙피해하냐…."
귀여운 아이들에게 장애를 안겨줬다는 게 너무나 가슴 아픈 아버지.
▶ 인터뷰 : 박운열 / 42세
- "막내 애 장가갈 때까지는 살아야죠. 그 외에 바라는 거 없어요."
소나무 봉사단은 현영이네 집을 찾아 외벽을 새롭게 단장했습니다.
또 김밥을 싸서 가족들과 함께 스케이트장과 놀이동산도 다녀왔습니다.
소외계층의 손을 잡아주는 '소중한 나눔 무한 행복', 그 여든아홉 번째 시간에는 현영이네 다섯 남매를 만나볼 수 있습니다.
mbn뉴스 황주윤입니다.
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