웅진재단, 다운증 소화질환 매뉴얼 무료 배포

웅진재단(이사장 신현웅)이 오는 21일 세계다운증후군의 날을 맞아 대한신생아스크리닝학회(회장 이동환 순천향대학교 의과대학 교수)와 함께 '다운증 소화질환 매뉴얼' 책자를 제작해 무상 배포한다.
다운증은 염색체 이상으로 인해 정신지체, 심장질환, 위식도 질환, 시력·청력이상, 내분비질환을 유발하는 희귀난치 질환으로 신생아 800여명 중 1명 꼴로 발생한다. 질환으로 고통받는 환아가 많은 편이지만 다운증에 대한 환아나 부모에 대한 체계적 이해와 교육이 부족한 실정이다.
웅진재단은 대한유전성대사질환학회 등 전문 의료진과 함께 2008년부터 치유의 사각지대에서 고통받고 있는 희귀난치성질환 환아와 가족들이 자신감을 잃지 않고 스스로 자기 질환을 관리할 수 있도록 '만화로 보는 희귀난치성 질환' 시리즈를 매년 3종씩 배포한 바 있다. 아울러 다운증 환아 치유관리 캠프를 수 차례 열어 가족들이 질환에 대해 더 잘 이해하고 환우 가족 간 교류와 육아상담을 도왔다.
책자는 웅진재단과 각 병원, 신생아스크리닝학회 등을 통해 3월 말부터 다운증 부모들에게 무상으로 배포된다. 웅진재단 홈페이지에도 등재해 언제 어디서나 무상으로 쉽게 활용할 수 있도록 할 예정이다.
[이영욱 기자]