5월 5일은 어린이날이기도 하지만 세계 폐고혈압의 날이다.
폐고혈압은 대표적인 희귀난치성 질환 중 하나로, 폐에 혈액을 공급하는 혈관들에 이상이 생겨 폐동맥압이 상승하는 질환이다. 일반적으로 20~40대 환자가 많고 여성이 남성보다 훨씬 발생빈도가 높다.
폐고혈압의 대표적인 질환인 폐동맥고혈압은 국내에만 5000여명 이상의 환자가 있을 것으로 추산되고 있지만 특별한 자각증상이 없어 실제 치료받는 경우는 30%에 불과하다.
충남대 심장내과 박재형 교수는 "폐동맥고혈압 환자들의 사망 원인은 대부분이 돌연사일 정도로 치명적인 질병이라 조기진단과 치료가 매우 중요하다"며 "이유없이 숨이 찬 증상이 계속되거나 실신, 흉통이 느껴지면 반드시 심장 초음파로 폐동맥고혈압을 확인해야 한다"고 강조했다.
부산대 순환기내과 최정현 교수는 "가족들의 도움이 필요한 병임에도 불구하고 가족들이 병을 이해 못하시는 분들이 많다"면서 폐동맥고혈압에 대한 이해가 필요하다고 말했다.
세계 폐고혈압의 날은 약 30년전에 스페인에서 독성 유채유를 먹은 아이가 폐동맥고혈압으로 발전해서 사망한 일이 발생하면서 폐동맥고혈압을 널리 알리기 위해서 제정됐다. 현재 약 80여개의 국제단체가 행사에 참여하고 있고 우리나라는 환자중심의 참여는 없는 실정이다.
세브란스병원 심장내과 장혁재 교수는 "원칙적으로는 환자들의 자발적인 참여가 필요하지만 우리나라 환자들의 질환에 대한 인지도나 이러한 부분이 충분하지 못하기 때문에 폐고혈압을 이기는 사람들이라는 사단법인을 통해서 세계 폐고혈압의 날 홍보행사를 갖게 됐
한편 사단법인 '폐고혈압을 이기는 사람들'은 국내 5000여명으로 추정되는 환자 중 70%가 질환을 모르거나 인지하지 못해 치료받지 못하는 잠재 환자들을 위하여 올해부터 의료진들과 함께 5월 5일 전후로 세계 폐고혈압의 날에 질환을 알리는 활동을 진행하고 있다.
[이병문 의료전문 기자]
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