55년 '늑대인간'이라 불린 남성…"가족 위해 일하고 싶다"

영국 다큐멘터리 유튜브 채널 'A true story'

영국의 다큐멘터리 유튜브 채널 'A true story'에서 멕시코의 늑대인간이라 불린 한 남성의 사연을 전했습니다.

헤수스 아체베스는 현재 55살로 결혼해서 아이도 낳고 일상을 살아가고 있습니다. 그는 몸 전체, 특히 얼굴에 털이 과도하게 난 상태로 태어나 어릴 적부터 사람들의 시선과 싸워야만 했습니다.

그는 "어떤 사람들은 (저를) 무서워하고 때로는 화를 내기도 한다. 사람들은 내가 평범해지길 강요하면서 차별을 한다"고 말했습니다. 이어 "특히 가족을 차별 대우할 때는 마음이 너무 좋지 않다"고도 덧붙였습니다.

헤수스는 평생을 서커스단에서 일하며 '늑대인간'이라고 불렸습니다. 그는 이런 별명이 자신을 지치게 만들어 서커스단을 그만두고 고향에 돌아와 가족을 돌보고 있습니다. 하지만 임시직만 할 뿐, 정규직 일자리를 구하기엔 어려움을 겪었습니다.


결국 이런 상황을 벗어나기 위해 헤수스는 얼굴 전체 면도를 결심했습니다. 그는 이발사에게 도움을 요청해 눈썹과 속눈썹도 정리했습니다. 그는 "얼굴 피부가 예민한 편이라 힘든 과정이었지만, 면도만 하면 일자리를 찾을 수 있다고 생각한다"고 말했습니다.

헤수스의 사연을 본 많은 누리꾼은 희귀 유전 질환자가 현실에서 더 많이 받아들여지길 바란다며 응원을 보냈습니다.

머리와 몸에 무턱대고 자라나는 과다한 털이 특징인 이 질환은 '암브라스 증후군'이라 불립니다. 주된 원인은 하이퍼트리코시스(hypertrichosis)로 밝혀졌습니다. 하이퍼트리코시스는 털이 자라는 주기를 조절하는 기전에 결함이 있는 결과로 생기는 것으로, 특정 유전자 돌연변이가 이러한 기전에 영향을 미치는 것으로 추정됩니다. 이 돌연변이는 타이로신, 아드레날린, 호르몬 수용체 등과 관련이 있을 수 있습니다.


한편, 최근에 이런 증후군을 가진 말레이시아 두 살배기 여야 미스클리엔이, 왕비의 왕녀가 된 사연이 전해졌습니다. 말레이시아 툰쿠 아지자 왕비는 지난 9월 사라왁주에서 우연히 만난 미스클리엔의 부모에게 편지를 보내 이 여아를 양녀로 삼기를 바란다며 학비와 치료비를 지원하겠다고 밝혔습니다. 콧구멍도 없이 태어난 미스클레인은 이 희소병으로 인해 얼굴 전체가 털로 덮여있습니다.

[강혜원 디지털뉴스부 인턴기자 ssugykkang@gmail.com]